Terug naar overzicht

AYA-zorg: Leeftijdsspecifieke zorg voor een groep die soms wat uit de boot valt.

Image

Veerle Sey

Sinds januari 2023 financiert vzw Kinderkankerfonds een verpleegkundig consulent AYA-zorg in het UZ Gent. Ik hoor u al denken: “Een verpleegkundig consulent AYA-zorg, wat is dat?”. Daarom zijn we in gesprek gegaan met Veerle Sey, zij legt graag uit wat AYA’s zijn, waarom ze specifieke zorg nodig hebben en wat haar job als verpleegkundig consulent AYA-zorg dan precies inhoudt.

Op haar 14e wist Veerle al dat ze op de afdeling kinderoncologie wou werken. Het boek “de weg naar het UZ is zo mooi in de lente: een moeder vertelt over haar kanker- en rolstoelkind” dat ze in die periode las, was de overtuigende factor. In 2000 studeerde ze af als pediatrisch verpleegkundige, om dan uiteindelijk ook 15 jaar als pediatrisch verpleegkundige te werken op de kinderoncologie.

Ondertussen werkt ze als verpleegkundig consulent AYA-zorg in UZ Gent.

Jij bent verpleegkundig consulent AYA-zorg. Waar staat AYA voor?

“AYA is een letterwoord dat staat voor ‘Adolescents & Young Adults’, een term die internationaal gebruikt wordt voor jongeren en jongvolwassenen met kanker. In UZ Gent hanteren we de leeftijdsgroep van 16 tot 35 jaar. Maar we kijken vooral naar de levensfase, een 15-jarige, of net een 37-jarige, die met dezelfde problemen worstelt als onze doelgroep, helpen wij natuurlijk ook.”

Waarom verdient deze leeftijdsgroep met kanker extra aandacht?

“AYA’s zitten in een levensfase met specifieke uitdagingen en noden die zo eigen zijn aan hun leeftijd. Ze staan aan de start van een volwassen leven, waarbij een aantal thema’s een centrale rol spelen. Denk daarbij maar aan groei naar zelfstandigheid, zelfbeeld, studie- en beroepskeuze, kinderwens, vruchtbaarheid, seksualiteit, belang van (intieme) relaties, …

Het is voor een gezonde jongere of jongvolwassene al best pittig in deze levensfase om je weg te vinden. Als je daarboven nog eens een levensbedreigende ziekte krijgt kan je leven op losse schroeven komen te staan. De impact van kanker en de behandeling maakt van de AYA’s daarom een kwetsbare groep binnen de oncologie.

Het is ook een groep die wat uit de boot valt. Het is geen kinderkanker, waar best wel al veel aandacht voor is. Maar het is ook geen volwassen kanker zoals de doorsnee 50-60-70 jarige heeft en waar veel organisaties voor zijn en onderzoek naar is. Ze vallen wat tussen de twee in. Terwijl het vaak gaat om zeldzame tumoren die moeilijker te behandelen zijn. Dus het is best wel een belangrijke groep die wat onterecht op de achtergrond staan.”

Op welke manier geven jullie de AYA’s extra zorg en aandacht?

“We willen zowel op medisch, maar vooral ook psychosociaal vlak rekening houden met de noden van deze leeftijdsgroep en hierop inspelen door een aangepaste zorg te bieden. We spreken van een ‘leeftijdsspecifieke zorg’, of noemen dit ook wel AYA-zorg. Het is geen aparte discipline, maar wel een aanvullende zorg, bovenop de medische zorg die de AYA’s krijgen in hun behandelend team.”

Er is een team in het UZ Gent dat zich focust op AYA-zorg. Wie is dit AYA-team?

“Het UZ Gent heeft als eerste ziekenhuis in België een AYA-referentieteam. Met het AYA-referentieteam, kortweg ‘ART’ ,willen we de medische en psychosociale expertise in AYA-zorg concentreren. Dit team bestaat onder meer uit een AYA-zorgcoördinator Nathalie Belpame en een verpleegkundig consulent AYA-zorg, ik dus. Wij zijn de eerste aanspreekpunten en we worden bijgestaan door psychologen, sociaal werkers, artsen en andere zorgverleners met medische en psychosociale expertise in AYA-zorg.”

Hoe is de huidige AYA-zorg tot stand gekomen?

“In een 3 jarig project ‘AYAcare@Gent’, gefinancierd en ondersteund door Kom Op Tegen Kanker, werd binnen een samenwerkingsverband met de andere drie Gentse ziekenhuizen een zorgpad voor AYA’s ontwikkeld, geïmplementeerd en geëvalueerd. Binnen dit project werden een aantal interventies en tools ontwikkeld en toegepast die de AYA’s en hun omgeving praktisch en psychosociaal ondersteunen in elke fase van het zorgtraject: diagnose, behandeling en nazorg.”

Het project ‘AYAcare@Gent’ is eind 2022 afgelopen, hoe zit de toekomst van AYA-zorg er nu uit in UZ Gent?

“Nu dat project afgelopen is, wil het UZ Gent verder inzetten op AYA-zorg. Dit doet ze onder meer door in de komende jaren een ziekenhuisbrede AYA & Transitie Werking uit te werken om enerzijds de transitie, of de overgang, van pediatrie naar volwassen zorg te stroomlijnen en anderzijds om de zorg voor alle AYA’s met een ernstige of chronische aandoening te optimaliseren

Daarnaast kregen we vanuit het kabinet van minister Vandenbroucke het goede nieuws dat er vanuit de overheid eind 2023 financiering zal komen voor de uitbouw van 6 AYA-zorgteams in België. Tijdens de overgang naar deze middelen, was vzw Kinderkankerfonds bereid om mijn functie dit jaar te financieren zodat ik AYA’s verder kan opvolgen en individueel ondersteunen waar nodig.”

Gelukkig kunnen de AYA’s ook dit jaar nog rekenen op die extra ondersteuning. Wat houdt de job als verpleegkundig consulent AYA-zorg dan concreet in voor hen?

“Ik ga langs bij alle AYA’s in het begin van de behandeling om het AYA-zorgaanbod uit te leggen, aan de hand van een ‘goodiebag’, en het ART voor te stellen, zodat ze duidelijk weten voor wat ze beroep kunnen doen op ons.

In die goodiebag zit onder andere een gesprekstool, ‘het AYA-Kompas’, waarmee de jongere zicht kan krijgen op wie hij of zij is, wat hij of zij belangrijk vindt en waar hij of zij tegen problemen aanloopt. In individuele ondersteuning van de AYA kan dit AYA-Kompas een hulp zijn. AYA’s kunnen beroep doen op het ART voor allerlei noden en vragen. Dat kan gaan om een kleine praktische vraag omtrent een sociaal-financiële voorziening, maar evengoed om een psychosociale begeleiding van een jongere of jongvolwassene voor langere duur. Soms komt een hulpvraag voor individuele begeleiding van de AYA zelf, soms ook vanuit de zorgverleners.

Daarnaast zetten we in op lotgenotencontact: het samenbrengen van jongeren en jongvolwassenen met kankerervaring. Ze zijn met niet veel en ze voelen zich vaak alleen in hun verhaal. Een contact met andere AYA’s kan een enorme meerwaarde zijn. Het kan er voor zorgen dat ze zich minder alleen voelen, beter begrepen worden en erkenning vinden in de kleine en grote issues die kanker voor jongeren met zich meebrengt.”

De adolescenten op de kinderoncologie kunnen ook op jullie steun rekenen. Wat doen jullie specifiek voor hen?

“Net zoals de 18-35 jarigen (de jongvolwassenen) op de volwassen afdelingen in de minderheid zijn in vergelijking met de grote groep oudere volwassenen, zijn de 16-18 jarigen (de adolescenten) eerder een uitzondering en in de minderheid op de kinderoncologie. En niet tegenstaande dat de zorg op 5K12D, de kinderoncologie in het UZ in Gent, uitstekend is en de kinderen, jongeren en hun ouders reeds zeer goed opgevangen en begeleid worden door een gemotiveerd multidisciplinair team, ligt de focus daar op het eerder kleine kind.

De jongste AYA’s op 5K12D zijn met weinig, maar ook zij hebben recht op leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning op de levensdomeinen die op hun leeftijd zo van belang zijn. We willen ze mee betrekken in het lotgenotencontact voor 16 tot 35 jarigen. Ze kunnen ook beroep doen op individuele begeleiding en expertise indien nodig.”

Kan je een concreet voorbeeld geven van leeftijdsspecifieke problemen en hoe jullie daarmee omgaan?

“Een 17 jarige die al vrij zelfstandig in het leven stond, valt nu terug onder de zorg van zijn ouders door het hebben van kanker. Het vinden van een evenwicht tussen zelfstandig blijven enerzijds, en terug afhankelijk zijn anderzijds, valt zwaar, zowel voor de jongere als voor de ouders. Als bovendien de connectie wat zoek is in het gezin, kunnen we met het AYA-referentieteam hierin begeleiden en meezoeken naar verbinding.

Een ander voorbeeld is hoe we jongeren die nu in nazorg zijn van een behandeling op 5K12D begeleiden. Die jongeren kunnen worstelen met blijvende vermoeidheid en fysieke beperkingen door de behandeling en het opnemen van het gewone leven is vaak met vallen en opstaan. Studeren, het terug opnemen van het sociale contacten, … Hierin kunnen ze zeker opvolging en ondersteuning gebruiken.”

Jullie zijn er niet alleen voor de AYA’s zelf. Hoe helpen jullie de zorgverleners?

“We zetten in op ‘AYA-awareness’. We willen de artsen, verpleegkundigen en alle andere zorgverleners bewust maken van de leeftijdsspecifieke noden, die toch duidelijk anders zijn dan de noden van bijvoorbeeld een 6-jarig kindje of een 67-jarige dame. We willen de zorgverleners ondersteunen om in hun dagdagelijkse zorg aan jongeren met kanker de ‘AYA’-bril op te zetten, door onder andere vormingen te geven over AYA-thema’s. De zorgverleners aan bed kunnen indien nodig ook op elk moment beroep doen op de expertise van het AYA-referentieteam met concrete vragen over de leeftijdsspecifieke thema’s.”

Met welke concrete vragen hebben jullie de zorgverleners op de kinderoncologie al kunnen helpen?

“Iets waar de zorgverleners die vooral met jongere kinderen bezig zijn het soms moeilijker mee hebben is gesprekken aangaan in verband met seksualiteit en intimiteit. Dit is net een belangrijk topic in adolescenten hun leven. Kanker en de behandeling heeft een grote impact op seksualiteit, zowel door fysieke veranderingen als emotionele uitdagingen die daarmee gepaard gaan. Het is zo belangrijk dat dit besproken wordt met jongeren en dat ze de juiste uitleg en ondersteuning krijgen indien ze dit nodig hebben. Seksualiteit is een thema dat niet voor iedereen zo evident te bespreken is en zeker niet voor pediatrisch verpleegkundigen en artsen die het niet vaak moeten doen. Het ART kan dan ondersteunen door hierin vorming te geven.

Maar ook het belang tonen van zelfstandigheid en nood aan erkenning van de jongere als individu aan zorgverleners is belangrijk. Dit door bijvoorbeeld niet over het hoofd van de jongere heen tegen de ouders uitleg te geven, maar de jongere zelf ook aan te spreken en hem of haar mee te nemen in beslissingen omtrent de behandeling.”

Bedankt om AYA-zorg zo uitgebreid te verduidelijken!

 


Foto’s © Christophe Vander Eecken – Imagestories

 


Gepubliceerd op 30 maart 2023