Terug naar overzicht

“Ik had direct het gevoel dat ik iets wou doen, iets moest doen.”

Image

Stefanie Desmedt

Zelf in aanraking gekomen met vzw Kinderkankerfonds toen haar dochter ziek was, lid van het oudercomité én ze zamelt geld in voor de vzw. Stefanie Desmedt is op verschillende manieren verweven met onze organisatie. We nodigden haar uit in ons kantoor voor een babbel over haar band met vzw Kinderkankerfonds.

Ondertussen ken je vzw Kinderkankerfonds al heel goed, maar hoe ben je voor het eerst in aanraking gekomen met vzw Kinderkankerfonds?

“Mijn eerste aanraking met vzw Kinderkankerfonds was toen ik zelf aan de andere kant gestaan heb met Lotte, mijn dochter. Ze was ziek is en is uiteindelijk gestorven. Daarna had ik direct het gevoel dat ik iets wou doen, iets moest doen. Dr. Benoit heeft me dan voorgesteld aan het oudercomité. Datzelfde jaar, 2017, zo’n 2-3 maand nadat ze gestorven is, ben ik bij het oudercomité gekomen.

En ondertussen is het al mijn derde jaar dat ik met “Mijn zunneblomme” bezig ben.”

“Mijn zunneblomme” is de naam van je actie. Wat doe je zoal?

“Het begon met het verkopen van confituur. Er groeide een grote bramenstruik in mijn tuin die niet meer te houden was, het groeide alle kanten uit. Ik wou daar iets functioneel mee doen. Zo ben ik, zo’n 3 jaar geleden, confituur beginnen maken die ik dan verkocht voor vzw Kinderkankerfonds. De winter daarna ben ik houtwerkjes beginnen maken. Het was eerst maar een kleine hobby, maar op een of andere manier zijn die rollen beginnen omdraaien. Nu maak ik niet zoveel confituur meer.”

Nu ligt de focus dus meer op het houtwerk?

“Ja, ik wou eens iets nieuws doen. Ik heb geen lessen gevolgd, maar online heb ik wel veel video’s erover bekeken.

Ik maak de meeste werkjes op bestelling. Mensen sturen me vaak berichtjes met hun ideeën. Zo maak ik bijvoorbeeld geboorteplankjes met de naam, het gewicht, lengte, … op. Meestal is het dus wel gepersonaliseerd, maar op beurzen waar ik soms sta, verkoop ik wel algemenere werkjes. De kleinere houtwerkjes zijn meestal gelaserd, de grotere doe ik met de hand.”

Is er een houtwerkje dat je is bijgebleven? Eentje met een speciaal verhaal?

“Ik heb onlangs een plankje gemaakt voor iemands schoonzus die gestorven was. Als ik iets kan betekenen in iemand anders zijn rouwproces, vind ik dat wel extra mooi. Ergens probeer ik dat ook een beetje in het oudercomité te doen. Ik trek me het lot enorm aan van mensen wiens kindje gestorven is. Ik merk dat ik me wat wil ontfermen over hen.

Dus plankjes met zo’n verhaal, dan raakt het mij enorm.”

Hoe zie je de toekomst van je actie?

“Ergens ben ik wel ambitieus, maar ik vind de drukte hoe het nu is ook wel goed. Uiteindelijk moet ik het nog combineren met mijn werk, bijwerk en een peuter van bijna 2 jaar. Maar ik doe het wel heel graag. Dus ik zou graag op hetzelfde tempo verder willen doen, vrijblijvend maar wel actief. Ik doe de actie met heel mijn hart, en het heeft veel betekenis.”

Naast geld inzamelen zit je ook in het oudercomité van vzw Kinderkankerfonds. Wat houdt het oudercomité in?

“De grootste opdracht van het oudercomité is het organiseren van de familiedag. Dat is een jaarlijks evenement voor alle gezinnen met een kind die kanker heeft (gehad).

We doen ook veel andere activiteiten. Op de afdeling doen we verschillende keren per jaar een wafelbak, met Halloween maken we soep, … Sinds vorig jaar gaan we ook mee op Adoweekend als kookouder, en we gaan soms naar de chequeoverhandigingen waar we dan een woordje uitleg geven over de vzw.

Je beslist zelf hoeveel tijd je erin wil steken en waar je wel of niet aan wil deelnemen. Want niet iedereen ziet alles zitten.

We hebben wel een speciale band met elkaar. Het is een deel van mijn rouwproces. Het oudercomité is de bende die weet wat er in je omgaat zonder dat je het moet zeggen. Ze hebben allemaal op de afdeling gezeten, maar bij de meeste is het wel goed gekomen, en dat vind ik ook mooi. Bij een paar is hun kindje helaas gestorven. Daar heb je dan veel erkenning bij, we staan dicht bij elkaar. Er zijn ups en downs en als ik eens een down heb, is dat allemaal oké.

Daarnaast gaan we elk jaar eens op weekend. Dat is altijd een vrolijke boel.”

Komen er veel nieuwe mensen bij?

“We zijn nu met een 15-20-tal. Het is een goede mix. Er zijn mensen die er al heel lang inzitten, een paar die er wat later bijkwamen, en dit jaar zijn er twee bijgekomen. Het is ook een mengelmoes van leeftijden. Al denk ik dat ik wel bij de jongste ben. Ik ben vroeg mama geworden, ik was 23 jaar. Lotte is gestorven toen ze 2 jaar, 4 maanden en 10 dagen was. Ze is op mijn verjaardag gestorven, dat vind ik wel moeilijk. Ik vier mijn verjaardag niet meer, dat is een beetje taboe. Maar het mooie eraan is, op die dag, dan wordt mijn Facebookpagina één grote zonnebloem. Iedereen post dan zonnebloemen op mijn pagina.”

Jouw pagina noemt ‘Mijn zunneblomme’. Waarom die naam?

“Toen Lotte gestorven was, moesten we een begrafenis regelen. Dat is zo een beetje het onmogelijke, want hoe doe je dat? Een begrafenis is vaak klassiek, niet uitbundig. Maar wij wouden Lotte haar persoonlijkheid erin steken. We hebben haar favoriete kleuren, knuffels en liedjes gebruikt. Ik had ook zonnebloemzaadjes in zakjes gestoken, zodat iedereen die kon planten. Daar is het gestart, sindsdien is dat een beetje het symbool voor Lotte.”

Op jouw website staat een quote: “Keep your face to the sunshine and you cannot see the shadow. It’s what sunflowers do.” -Helen Keller. Wat betekent die quote voor jou?

“Dat is een beetje hoe ik er probeer mee om te gaan. Ik heb zeker mijn mindere momenten, veel mensen zien die niet, maar ze mogen er ook zijn. Maar over het algemeen ben ik wel vrij positief. Zoals de zonnebloemen wil ik naar de zon blijven kijken.

Lotte was ook super positief ingesteld om nog maar 2 jaar te zijn, zij straalde die quote ook uit.”

Praat je zelf graag over Lotte?

“Ik praat er wel graag over. Lotte haar naam noemen en over haar vertellen vind ik een belangrijk element om haar nog in leven te houden, zodat ze er toch nog is.

Andere mensen praten jammer genoeg niet meer zoveel over Lotte.

Dat is nu eenmaal wat mensen doen. Maar op belangrijke momenten zie ik dat ze nog aan haar denken, zoals wanneer ik alle zonnebloemen zie verschijnen op mijn verjaardag.

Ik wil ook veel over Lotte vertellen tegen mijn jongste dochter, Ella. Ik heb een mooi hoekje in mijn huis waar er speelgoed, foto’s en kaartjes staan van Lotte. Dan zeg is dikwijls tegen Ella: “Blaas eens een zoentje naar Lotte.” Maar het is nog vrij beperkt, ze is nog maar 2 jaar. Maar ik ben wel van plan om heel open over Lotte te praten met Ella. Want ze gaat er ook vragen over hebben.

Met mijn metekindje is dat ook. Hij stelde me in het begin heel veel vragen zoals: “Waar is Lotte nu naartoe?”, en dan konden we daar open over babbelen. Of: “Je draagt wel altijd dezelfde ketting he”, dan kan ik zeggen dat er een beetje as van Lotte inzit. Zo die dingen. In het begin, als het uit een kindermond komt, is dat wel confronterend. Ik was eens aan het rijden met hem in de auto en hij zei ineens: “Lotte is nu een sterretje aan de hemel”, dat kwam wel even binnen.”

Met welk gevoel kom jij terug op de afdeling?

“Als ik op de afdeling kom met het oudercomité is het wel een blij weerzien met het personeel van toen. Zo kom ik eigenlijk wel nog met een goed gevoel op de afdeling.

Ik heb ook mooie tijden beleefd op de afdeling toen Lotte ziek was. Ze was altijd super positief en maakte heel veel plezier met de verpleegsters en de spelbegeleiding. Ik heb nog filmpjes van hoe Eveline (pedagogisch medewerker) en Lotte aan het spelen waren. Aan Eveline heb ik veel gehad toen. Daarom is het leuk om haar nu nog af en toe tegen te komen.”

Ben je toen zelf veel in contact gekomen met vzw Kinderkankerfonds?

“Op het moment zelf niet, Lotte was toen te ziek om naar de familiedag te komen. Maar wel van de zijactiviteiten, zoals de Alfredos, de fruitsap mevrouw, … Lotte heeft helemaal op het einde een soort chemo-immunotherapie gekregen die niet werd terugbetaald, dan heeft vzw Kinderkankerfonds dat voor zich genomen. We kregen financiële steun, maar ook de communicatie met het bedrijf, daar zorgden ze voor. Ze regelden eigenlijk alles en namen de extra zorgen weg. Er werd over het algemeen veel voor ons gedaan, en dat is ook goed, want je hoofd zit bomvol met andere dingen. Er kon daar niet veel meer bij. Dat heb ik altijd wel opgemerkt en ben ik altijd dankbaar voor geweest.”

Is er een project van vzw Kinderkankerfonds dat erboven uitsteekt voor jou?

“Er zijn er veel, maar er is onlangs iets opgestart waar je naartoe kan als je nood hebt aan een gesprek of contact met andere ouders met een kind op 5K12D. Dat lotgenotencontact klinkt wel heel mooi, in die situatie ben je op zoek naar een verbondenheidsgevoel.”

Heb je advies voor ouders die een kindje hebben verloren?

“Wil je je even helemaal afzonderen of wil je direct investeren in iets, zoals ik heb gaan, het is echt allemaal oké. Zorg voor iets dat bij je past en dat goed voelt, wat dat die manier ook is. Iedereen verwerkt het op zijn eigen manier.

En durf hulp vragen. Want soms verwacht je hulp, denk je dat mensen wel naar jou komen, en gebeurt dat niet altijd. Dat is vaak omdat mensen niet weten hoe ze moeten reageren. Het is ook moeilijk voor mensen: “Moet ik erover beginnen of net niet?”, “Misschien denkt ze er nu net niet aan.” Ik denk altijd aan Lotte, maar niet iedereen heeft graag dat je daarover begint. Dus benoem het gewoon zelf, zeg duidelijk wat je verwacht en wat je wilt.”

Hoe zie je jouw toekomst in verband met vzw Kinderkankerfonds?

“Ik zie mezelf de rest van mijn leven mij, op welke manier dan ook, inzetten voor vzw Kinderkankerfonds. Ik draag dat zodanig in mijn hart, dat ik dat niet ga kunnen loslaten. Ik denk dat ik er echt oud mee ga worden.

Toen de fruitsapmevrouw ziek was, heb ik dat even overgenomen van haar. Ik deed dat enorm graag, zo op de kamers fruitsapjes gaan brengen. Ik zie me in de toekomst ook nog wel iets in die aard doen. Hoe meer ik op de afdeling kan zijn en iets kan betekenen voor anderen, hoe liever.”


Gepubliceerd op 30 maart 2023