“Ik denk dat ik nu meer durf te zeggen. Ook over dingen die wat minder zijn.”

Het proces vroegtijdige zorgplanning (ook soms voorafgaande zorgplanning genoemd) leent zich hier goed voor. Dit houdt het bespreken van doelen en voorkeuren voor je huidige en toekomstige zorg in. Het is aangeraden om hier kort na de diagnose al mee bezig te zijn en dit regelmatig doorheen het ziektetraject te herhalen.

Door dergelijke gesprekken regelmatig opnieuw te voeren kan je je huidige situatie met eerdere situaties vergelijken. Op de hoogte zijn van elkaars visie op de zorg en behandeling en wat dit betekent voor jouw leven is zinvol. Wat je belangrijk vindt in je leven kan doorheen de tijd veranderen, en al helemaal doorheen een ziektetraject. Hierover praten met elkaar kan helpen om in de toekomst beslissingen te nemen, zoals bijvoorbeeld het wel of niet stoppen van een behandeling of het wel of niet opstarten van een nieuwe behandeling. Daarnaast kan het ook gaan over andere zaken, zoals of je je medicatie liever in pil- of siroopvorm wilt krijgen of dat je misschien wel meer lotgenotencontact zou willen. Weten van de ander hoe die over bepaalde aspecten van zorg en behandeling denkt, en hoe de situatie wordt ervaren, kan onzekerheid, onrust en stress verminderen.

Anne-Sophie en haar moeder Kathleen in Parijs

Dergelijke gesprekken gebeuren tot op heden zelden op regelmatige basis. Daarom heeft de VUB en UGent samen met UZ Brussel, UZ Antwerpen, UZ Leuven en UZ Gent een programma ontwikkeld om ouders, jongeren en zorgverleners te helpen om op een gestructureerde en aangename manier deze gesprekken op te zetten. Zo kwamen ze uit op het BOOST programma, dat bestaat uit drie gesprekken op afgesproken momenten die voor deelnemers het beste passen. In de studie wordt het BOOST programma getest en krijgen de onderzoekers waardevolle feedback van de jongeren, ouders en zorgverleners. Deze feedback zal gebruikt worden om gezinnen en zorgverleners in de toekomst te helpen met hun zorg en behandeling en de communicatie hierover. Anne-Sophie en haar moeder Kathleen deden mee aan de BOOST studie.

Tijdens een eerste gesprek maakt de gespreksondersteuner kennis met het gezin en wordt de term “vroegtijdige zorgplanning” geïllustreerd aan de hand van twee korte videos. In de videos komen twee verschillende gezinnen aan het woord die vertellen over hoe zij omgaan met de ziekte en wat BOOST voor hen heeft betekend. Daarnaast wordt het gebruik van de gesprekskaarten uitgelegd.

Tijdens het tweede gesprek (apart met de jongere en apart met de ouder(s)), bepalen zij zelf over welke onderwerpen ze wel of niet willen spreken aan de hand van gesprekskaarten. Zo slaan sommige jongeren of ouders het onderwerp “sterven” liever over, terwijl anderen dit onderwerp net wel willen bespreken.

Anne-Sophie zegt hierover: “Over doodgaan en over wanneer we zouden stoppen met de behandeling hebben we ook kort gesproken. Ik vond dat wel fijn om het eens daarover te hebben. Ik denk dat ik daar ergens wel mee zat, want allee, als je een kanker diagnose krijgt, dan spookt dat natuurlijk wel eens door uw hoofd. Het deed toch wel deugd om te zeggen, “wat als” en daar eens over te babbelen om te zien hoe dat gaat zijn maar het is niet van toepassing op mij nu, maar toch wel een geruststelling om het daar even over te hebben.”

In het laatste gesprek vult het gezin samen met de gespreksondersteuner een samenvattingsformulier in. Het gezin beslist of dit formulier mag worden gedeeld met zorgverleners. Anne-Sophie en Kathleen besloten om het formulier wel te delen met het medisch team. Kathleen: “Ik vond dat een enorme meerwaarde dat dit wordt gedeeld met het medisch team, omdat tijdens een consultatie normaal gezien vooral de medische dingen worden besproken.”

Of Anne-Sophie en Kathleen andere gezinnen zouden aanraden om deel te nemen aan de BOOST studie? Hierover zei Anne-Sophie:

“Ik zou het wel aanraden aan andere jongeren om deel te nemen omdat ik denk dat je jezelf een beetje kwijt bent in deze situatie en dat je door deze gesprekken jezelf wel een beetje terugvindt en weer terug contact opbouwt met je ouders en omgeving.”

Ook Kathleen beaamt dat: “Anne-Sophie en ik zijn al erg close, maar ik heb haar op dit vlak nog beter leren kennen en vind het goed dat we kunnen doorgeven aan het medisch team wat voor haar belangrijk is. Ik hoop dat ze dat gaan meepakken.”

Gesprekken kunnen zowel digitaal als fysiek plaatsvinden. Deelname van één van de ouders is voldoende, maar uiteraard is deelname van beide ouders mogelijk.

Ben jij een jongere met kanker tussen de 10 – 18 jaar oud en ben je in behandeling of is je laatste behandeling maximaal 3 maanden geleden geweest? En wil jij ons samen met je ouder(s) helpen om de zorg te verbeteren voor jezelf en andere gezinnen die te maken krijgen met kanker? Bij interesse om deel te nemen aan de BOOST studie of als je nog vragen hebt, neem dan vrijblijvend contact op met iemand van het BOOST team.

Kim Eecloo
kim.eecloo@uzgent.be 
+32(0)93320791

Aurelie Joos
aurelie.joos@vub.be
+32(0)93320792

Hoe onderzoeken we de effecten van het programma?

Gezinnen worden per toeval verdeeld in twee groepen.

1) Een groep die het programma wel krijgt.

2) Een groep die het programma niet krijgt.

Voor je besluit om deel te nemen, weet je dus niet in welke groep je ingedeeld gaat worden. Beide groepen vullen vragenlijsten in op enkele tijdstippen. Door vergelijking van de resultaten kunnen onderzoekers effecten van het programma in kaart brengen.

Het onderzoek wordt gefinancierd door Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) en vzw Kinderkankerfonds.

Data collector Kim bespreekt de vragenlijst die we gebruikten om het effect van het programma te evalueren. Foto: Kim Eecloo