KanjerschOUDERS

En dan wordt je kind ziek.

Geen onschuldige verkoudheid, geen ziekte die even sluimert om opnieuw te verdwijnen. Nee, je kind is ernstig ziek.

De diagnose voelt als een mes dat in je hart wordt geplant en nog een tiental keer wordt rondgedraaid. Vervolgens wordt het mes krachtig uit je lijf getrokken en ergens zichtbaar neergelegd. Altijd klaar om in de toekomst nogmaals toe te slaan.  

En jij bloedt. Je bloedt zoals nooit tevoren. Net op het moment dat je voor de grootste taak van je leven staat. Je kind ondersteunen in de behandeling, met alles wat je in je hebt.

In het begin is er de adrenaline, is er ‘het nog niet weten’, is er het appel waardoor je handelt vanuit een kracht die je niet kende. Je lichaam en geest hebben jou in een overlevingsmodus geplaatst zonder dat je het zelf ten volle beseft.

Tot op het moment dat je lichaam komt aankloppen, dat je hart komt aankloppen, dat de roes van de adrenaline afneemt en je voelt dat je roofbouw hebt gepleegd op jezelf. Je begint jezelf opnieuw te voelen. Een vermoeidheid die niet op te lossen is met slaap, een verdriet dat niet te troosten is met huilen, een angst die telkens klaar staat om je te overvallen. Je hebt tijd nodig om te rouwen. Niet enkel om wat je kind is overkomen, niet enkel om wat je kind moet doorstaan, maar ook om wat jezelf is overkomen, wat je zelf moet doorstaan.  

Maar heb je dat recht wel? Het is je kind dat ziek is. Het is je kind dat alle behandelingen moet ondergaan. Het is je kind dat de pijn moet dragen, het is je kind dat aan zijn bed gekluisterd is. En je kind toont zoveel veerkracht. Dan kan jij toch niet bij de pakken blijven zitten.

De positie van de ouder: je bent niet de patiënt, maar ook niet de niet-patiënt. Je maakt alles mee en tegelijkertijd ook niets. Wie ben je dan? Wie mag je zijn?

Jij bent diegene die wil zorgen voor je kind, je kind wil beschermen, je kind wil behoeden voor al te groot leed. En daar sta je dan, machteloos tegen die ziekte. Een ziekte die ervoor zorgt dat je je kind moet motiveren om pijnlijke behandelingen te ondergaan. Totaal contra-intuïtief.

Vaak ben je de enige bij wie het kind alles durft te tonen en toch voel je je zo machteloos. Je zou alles geven om de ziekte over te nemen, maar dat kan je niet. Je kan enkel hopen dat jouw nabijheid je kind helpt om te dragen wat het te dragen heeft.

Binnen het ziekenhuis word je gezien als een deel van het patiëntsysteem, een belangrijk deel waarvoor er gezorgd wordt. Jij wordt aangesproken door het zorgpersoneel, jij krijgt zorg van psychologen, jij krijgt een schouderklopje.

Buiten het ziekenhuis ben je de ouder van een ziek kind die nog duizenden andere taken te doen heeft. Zorgen voor de andere kinderen, zorgen voor het huishouden, zorgen voor een inkomen, zorgen voor de administratie, goed voor jezelf zorgen, je contacten met je vrienden en familie onderhouden. Je krijgt veel begrip, soms uit onverwachte hoek, maar er blijven veel verwachtingen.

Voor de officiële instanties ben je een gezond persoon die beroep kan doen op een aantal stelsels om de zorg voor je zieke kind op te nemen. Stelsels die ontoereikend zijn en de impact van het hebben van een ernstig ziek kind ontkennen. Je bent een mantelzorger. Het klinkt als een gezellig onderonsje aan het haardvuur.

Ze moesten eens weten.

Liselot, mama van Fons

Kanjerschouders

"Ik aarzelde eerst om daar naartoe te gaan. Ik had al genoeg verdriet en zorgen door het verhaal van mijn eigen kind en had schrik om daar nog eens de verhalen en zorgen van anderen te moeten bij nemen dan. Maar het verrassende was dat het contact met lotgenoten net het tegenovergestelde deed voor me. Hun gedeelde verhalen gaven net veel herkenning en erkenning van mijn eigen gevoelens en zoektocht. Soms verwoordt een lotgenoot iets dat me plots inzicht geeft in mezelf. Soms leer ik nuttige info bij over paperassen of ziektebeeld of medicatie of de werking van het ziekenhuis. Soms helpt het positieve focus te blijven houden en samen ook te lachen over grappige situaties."

"De verbondenheid doet deugd. Onze kinderen hebben verschillende medische verhalen en wij hebben heel verschillende levens, maar tegelijk is er een begrip voor elkaar dat mensen die dit niet meemaken niet hebben. Het voelt goed een groep te hebben waar je je wel begrepen voelt."

"De Kanjerschouders voelen heel veilig voor me. Ik mag vertellen wat ik wil, maar ben nergens toe verplicht. Soms luister ik gewoon. Soms deel ik iets. Soms zegt iemand anders iets dat heel treffend aansluit bij waar ik zelf doorga. Een kind hebben met kanker is niet niks. Het brengt veel emoties en zorgen en ook praktische problemen met zich mee. Het helpt me om die te mogen verwoorden als ik daar nood aan heb. Hier in de groep klinkt dat nooit belachelijk, maar wordt het begrepen. En soms denken we samen over oplossingen, over hoe die of die aanpak beter zou kunnen."

"De vrijblijvendheid van deelname is wel fijn. Je hoeft niet in te schrijven. Je hoeft je niet te verontschuldigen als je niet komt. Je hoeft niet te praten als je wel komt. Je hoeft geen vrienden te worden met de anderen en hun verhalen mee te nemen als je dat niet wil of kan. Je hoeft niet deel te nemen aan ideeën of projectjes als die je niet aanspreken of je er geen energie voor hebt. Je hóeft niks. Je mag er gewoon toekomen in de emotionele toestand zoals die op dat moment is. Je mag daar iets over zeggen. Maar dat hoeft niet. Je mag zaken herkennen in wat anderen zeggen. Maar net zo goed is dat niet altijd zo. En dat is allemaal oké."

"Het hielp me om me ergens aanvaard, begrepen en geborgen te voelen in mijn mama-zijn-van-een-kind-met-kanker-op-mijn-eigen-manier. En tegelijk veel erkenning en begrip te vinden."

"En we lachen ook veel samen. Dat mag. Wenen mag ook."

Melissa, mama van Suzan