KanjerschOUDERS

Omdat niemand beter dan wie er als ouder bij was weet hoe dit ervaren werd, vroegen we om dat te laten weten. En zo ontvingen we van een mama hoe zij dat beleefde in een paar woorden/zinnen:

“deugddoend
vol (h)erkenning en gedeelde ervaringen die weinig woorden nodig hebben
niets moet, veel kan
de verfrissende kijk van andere ouders
ondersteunend en energiegevend
een waaier aan emoties
je gedragen voelen”

Liselot, mama van Fons, één van de ouders

En dan wordt je kind ziek.

Geen onschuldige verkoudheid, geen ziekte die even sluimert om opnieuw te verdwijnen. Nee, je kind is ernstig ziek.

De diagnose voelt als een mes dat in je hart wordt geplant en nog een tiental keer wordt rondgedraaid. Vervolgens wordt het mes krachtig uit je lijf getrokken en ergens zichtbaar neergelegd. Altijd klaar om in de toekomst nogmaals toe te slaan.  

En jij bloedt. Je bloedt zoals nooit tevoren. Net op het moment dat je voor de grootste taak van je leven staat. Je kind ondersteunen in de behandeling, met alles wat je in je hebt.

In het begin is er de adrenaline, is er ‘het nog niet weten’, is er het appel waardoor je handelt vanuit een kracht die je niet kende. Je lichaam en geest hebben jou in een overlevingsmodus geplaatst zonder dat je het zelf ten volle beseft.

Tot op het moment dat je lichaam komt aankloppen, dat je hart komt aankloppen, dat de roes van de adrenaline afneemt en je voelt dat je roofbouw hebt gepleegd op jezelf. Je begint jezelf opnieuw te voelen. Een vermoeidheid die niet op te lossen is met slaap, een verdriet dat niet te troosten is met huilen, een angst die telkens klaar staat om je te overvallen. Je hebt tijd nodig om te rouwen. Niet enkel om wat je kind is overkomen, niet enkel om wat je kind moet doorstaan, maar ook om wat jezelf is overkomen, wat je zelf moet doorstaan.  

Maar heb je dat recht wel? Het is je kind dat ziek is. Het is je kind dat alle behandelingen moet ondergaan. Het is je kind dat de pijn moet dragen, het is je kind dat aan zijn bed gekluisterd is. En je kind toont zoveel veerkracht. Dan kan jij toch niet bij de pakken blijven zitten.

De positie van de ouder: je bent niet de patiënt, maar ook niet de niet-patiënt. Je maakt alles mee en tegelijkertijd ook niets. Wie ben je dan? Wie mag je zijn?

Jij bent diegene die wil zorgen voor je kind, je kind wil beschermen, je kind wil behoeden voor al te groot leed. En daar sta je dan, machteloos tegen die ziekte. Een ziekte die ervoor zorgt dat je je kind moet motiveren om pijnlijke behandelingen te ondergaan. Totaal contra-intuïtief.

Vaak ben je de enige bij wie het kind alles durft te tonen en toch voel je je zo machteloos. Je zou alles geven om de ziekte over te nemen, maar dat kan je niet. Je kan enkel hopen dat jouw nabijheid je kind helpt om te dragen wat het te dragen heeft.

Binnen het ziekenhuis word je gezien als een deel van het patiëntsysteem, een belangrijk deel waarvoor er gezorgd wordt. Jij wordt aangesproken door het zorgpersoneel, jij krijgt zorg van psychologen, jij krijgt een schouderklopje.

Buiten het ziekenhuis ben je de ouder van een ziek kind die nog duizenden andere taken te doen heeft. Zorgen voor de andere kinderen, zorgen voor het huishouden, zorgen voor een inkomen, zorgen voor de administratie, goed voor jezelf zorgen, je contacten met je vrienden en familie onderhouden. Je krijgt veel begrip, soms uit onverwachte hoek, maar er blijven veel verwachtingen.

Voor de officiële instanties ben je een gezond persoon die beroep kan doen op een aantal stelsels om de zorg voor je zieke kind op te nemen. Stelsels die ontoereikend zijn en de impact van het hebben van een ernstig ziek kind ontkennen. Je bent een mantelzorger. Het klinkt als een gezellig onderonsje aan het haardvuur.

Ze moesten eens weten.