Het project Studio Nona

Bij de opstart in 2017 werdende activiteiten uitsluitend georganiseerd voor kinderen die niet meer konden genezen of die een speciaal traject doorliepen. Via deze eerste ervaringen kon de werking vorm krijgen en werd een poule van professionele medewerkers gezocht die zich wilden inzetten voor dit specifieke project. Na enkele werkjaren besliste de Raad van Bestuur om vanaf 2020 het project ook aan te bieden aan kinderen in curatieve behandeling voor kanker. Concreet betekent dit dat kinderen met kanker die behandeld worden op een Vlaamse kinderkankerafdeling een aanvraag kunnen indienen.

Voor wie?

Op de ziekenhuisafdelingen biedt vzw Kinderkankerfonds reeds projecten aan die gericht zijnop ontspannen, plezier maken, elkaar ontmoeten,… via o.a. ‘Happy Hour’, de kooktherapie, de snoezelkar, de feestdagen,… Maar eenmaal thuis ben je als ouder alleen met je zieke kind. Naast eventuele medische en schoolse afspraken moet de dag ingevuld worden. Het is voor de ouders telkens zoeken naar nieuwe afleiding en activiteiten. Om zo samen even proberen weg te komen van de ziekte en de zorgen. Via Studio Nona willen wij deze ernstig zieke kinderen meenemen naar een plekje vol muziek en vol dromen. Zo kunnen ze even ontsnappen aan hun ziekte en zich opnieuw kunnen uitleven als kind. Na de behandeling kunnen deze herinneringen aan mooie momenten een geruststellend gevoel geven.

Patiënten in de curatieve fase hebben eenmaal ze thuis zijn nood aan ontspanning en afleiding. Ze kunnen omwille van het infectiegevaar nog niet (voltijds) naar school en mogen niet deelnemen aan het reguliere ontspanningsaanbod of hun hobby’s opnieuw starten. De lange periode thuis kan zorgen voor gevoelens van frustratie, verveling, verlies van uitdaging en creativiteit,… Omwille van de specifieke doelgroep bieden wij de activiteiten op maat aan en houden we rekening met eventuele bijzonderhedenten gevolge van de behandeling of de ziekte.

“M. geniet altijd enorm van de muziekmomenten. Zij is helaas blind geworden als complicatie van haar hersentumor en heeft zoveel plezier als de muziektherapeute langs komt. Samen zingen ze in de zetel de leukste liedjes. M. kan dan mee trommelen of luid mee rinkelen met de belletjes. Ze mag ook alle instrumenten voelen en bespelen als ze daar zin in heeft.”

Bij patiënten die helaas niet meer kunnen genezen plannen we ontspannende activiteiten in maar we focussen ook op mooie herinneringen creëren met het gezin in een warme en huiselijke sfeer. Vaak gaan deze activiteiten door in het gezelschap van broers, zussen en de ouders. De herinneringen aan deze waardevolle momenten bieden na een overlijden een positieve tegenpool aan de tsunami van emoties en gedachten.

“De goochelaar kwam langs bij L. en alle gezinsleden konden genieten en zelfs deelnemen aan de magische show. In samenspraak had hij als verrassing een duifje en een konijnmeegebracht in. Voor L. was het de allereerste keer dat ze een konijntje mocht aaien en knuffelen, wat het moment nog specialer maakte. Bij patiënten in behandeling is dit volgens de infectierichtlijnen van de afdeling namelijk niet toegestaan maar voor L. maakten we graag een uitzondering. We organiseerden ook een knutselactiviteit aan de hand van een verhaal over een reis naar de maan waarbij er steentjes werden meegebracht. Steentjes vol eigen verhalen voor de patiënt en haar zus.”

Aanbod?

Bij het eerste contact bezorgen we de gezinnen een keuzemenu met het aanbod van deprofessionele medewerkers die verbonden zijn aan Studio Nona. Afhankelijk van de interesses, leeftijd en mogelijkheden van het kind, bespreken we samen welke activiteiten we kunnen inplannen. We bieden een waaier aan mogelijkheden rond muziek, kunst, bakken & koken, dansen, programmeren,… In overleg met de ouders wordt er vaak op voorhand een thema bepaald als aanknopingspunt voor de opstart van de activiteit, bijvoorbeeld het lievelingsdier of favoriete artiest. Op deze manier proberen we een laagdrempelige activiteit aan te bieden in de leefwereld van de patiënt. Het aanbod breidt steeds uit zodat we zoveel mogelijk patiënten kunnen aanspreken en we eveneens voldoende variatie kunnen aanbieden. Recent werden zo de massagetechniek en harpmuziek toegevoegd.