The European Paediatric Cancer Community Manifesto: “Cure More, Cure Better and Tackle Inequalities”
In de schoot van de Europese Gemeenschap en letterlijk in het Europese Parlement had deze speciale editie van de jaarlijkse ICCD-bijeenkomst plaats op 13 februari 2024.Vertegenwoordigers van de hele Europese pediatrische hematologie-oncologiegemeenschap kwamen er samen om dit manifest te bespreken, het te tekenen en het uit te dragen in Europa en de discussie te bevorderen met meerdere belanghebbenden over hoe méér te genezen, béter te genezen en ongelijkheid aan te pakken.
Uiteindelijk streefdoel: nul sterfgevallen en nul late gevolgen. Ambitie moet er zijn.
Kinderkanker blijft een belangrijk probleem voor de volksgezondheid in Europa, en neemt een aanzienlijk deel van de kindersterfte voor zijn rekening. Kindersterfte terugdringen en bijdragen aan het limiteren van gezondheidsuitdagingen voor overlevenden op lange termijnis de uitdaging. Ondanks de vooruitgang in de geneeskunde is er behoefte aan gecoördineerde inspanningen op EU-niveau om deze levensbedreigende ziekte en de gevolgen ervan te bestrijden.
Het Manifest van de Europese Kinderkankergemeenschap belicht cruciale gebieden die aandacht vereisen, waaronder de herziening van de farmaceutische wetgeving, toewijzing van middelen voor onderzoek, duurzaamheid van het Europese Children Cancer Data Initiative, betere kwaliteit van zorg, geestelijke gezondheidszorg en psychosociale zorg, evenals langdurige zorgmodellen voor overlevenden, samen met verder onderzoek naar de oorzaken van kanker en eventuele samenhang met milieuaspecten.
De paneldiscussie was vooral gericht op de ongelijkheid die zichtbaar wordt bij kinderkanker in Europa, waarbij het onderwerp wordt uitgesplitst in twee delen over gelijke toegang tot hoogwaardige zorg en gelijke toegang tot onderzoek en innovatie.
Verder werden uitkomsten van het OCEAN-project – dat de organisatie van zorg en onderzoek in Europa in kaart bracht – en een overzicht van de kinderkankercentra die zorg en onderzoek leveren voor kinder- en adolescentenkanker in heel Europa onder de aandacht gebracht.
Het evenement bracht deskundigen uit de academische wereld, belangenbehartigers van patiënten, beleidsmakers en andere belanghebbenden samen om gesprekken en uitvoerbare strategieën aan te sturen in de richting van het genezen van kinderkanker in Europa.
Een oproep tot actie werd gericht aan alle leden van het Europees Parlement om aan te dringen op hun steun bij beleidsveranderingen, de toewijzing van middelen, en gezamenlijke inspanningen die nodig zijn om de veelzijdige uitdagingen van kinderkanker aan te pakken.
De lancering van het manifest zal een cruciaal moment markeren om verandering te katalyseren, waarbij de urgentie van het verenigen van inspanningen en middelen om kinderkanker te bestrijden en de levens van getroffen kinderen en gezinnen te verbeteren in heel Europa zal benadrukt worden.
Vzw Kinderkankerfonds is een zeer grote voorstander van zo breed mogelijke samenwerking tussen ziekenhuizen, artsen, onderzoekers en beleidsmakers om op die manier alle kinderen die in Europa getroffen worden door kanker evenwaardige behandeling en kansen te geven, onafhankelijk van waar ze geboren zijn.
Het platform Childrencancer.be demonstreert deze samenwerking in praktijk door alvast op Belgisch niveau bonafide organisaties te laten samenwerken, ze in één organisatie te verenigen en met één stem te spreken.
We hebben met veel zwier en volle overtuiging dit Europese manifest getekend.
– Dierik, voorzitter vzw Kinderkankerfonds
Gepubliceerd op 3 april 2024